Часть 1
Я люблю изучать информацию, тонны информации, особенно по темам, которые меня интересуют. Одной из таких тем являются люди с особенностями, в частности, с синдромом Дауна или расстройством аутистического спектра.
Сегодня мне бы хотелось поговорить про аутизм.
Почему я считаю, что это касается каждого из нас?
Потому что аутичных людей гораздо больше, чем мы думаем. Наверняка они есть и в вашем окружении. То есть каждый человек рано или поздно повстречается как минимум с одним таким человеком. По данным на 2024 год на 50 человек приходится 1 аутист, это 2 процента населения.
Про аутичность некоторых вы будете знать, а про других – нет, потому что эти другие делятся на две категории: люди, которые и сами еще не знают, что они в спектре аутизма, и люди, которые знают, но предпочитают об этом не говорить, чтобы избежать негативных последствий.
Не буду углубляться в историю диагностики аутизма, скажу только, что эта история непосредственным образом связана с огромным количеством ложных стереотипов, которые еще только начали опровергаться, но все еще сильно укоренены в сознании населения и – сюрприз – специалистов по РАС.
Изучение аутизма проводилось, главным образом, на примере
1) детей
2) мальчиков
3) белых
4) невербальных
5) с умственной отсталостью.
Все критерии официальной диагностики, принятой по всему миру (DSM-5), построены как раз на выводах, полученных при изучении таких детей.
Потом медицинское и исследовательское сообщество выделило детей с так называемым синдромом Аспергера – говорящих и талантливых, но, разумеется, странноватых, со своими особенностями. И это тоже были мальчики. Синдром Аспергера впоследствии исключили как отдельное явление, присоединив его к глобальному спектру аутистических расстройств.
И только, можно сказать, недавно выяснилось, что по земле ходит огромное количество взрослых аутичных людей, которые никогда не были диагностированы.
Во-первых, потому что они не подходили под критерии DSM-5, когда они были детьми, и всего того, что мы знаем сейчас, никто не знал тогда. Они и сейчас не особо подходят под эти критерии, но об этом я расскажу отдельно.
Во-вторых, оказалось, что у девочек расстройства аутистического спектра чаще всего проявляются несколько иначе, чем у мальчиков, и поэтому их вообще не рассматривали через призму аутизма.
То есть всем известное соотношение – 4 мальчика на 1 девочку – оказалось в корне неверным. Сейчас предполагается, что соотношение 3 к 1 или даже 2 к 1.
В-третьих, многие взрослые аутичные люди узнали о том, что у них РАС, только после того, как их ребенку поставили такой диагноз. Про диагноз тоже поговорим отдельно.
И это очень хорошо, что у нас появилась вся эта информация!
Потому что благодаря этим открытиям аутисты получили голос.
Этот голос крайне важен, чтобы объяснить, например, почему невербальный аутист, который ничего не может рассказать, бьется головой об стену.
Благодаря этим открытиям ученые стали изучать взрослых аутистов и их жизнь, их сложности и вообще получили уникальную возможность заглянуть в их внутренний мир.
Это крайне важно, чтобы скорректировать поддержку детей-аутистов и обеспечить им наилучший вариант их жизни из всех возможных.
Это важно, чтобы разработать стратегии, помогающие аутичным людям в зрелом и пожилом возрасте, определить и снизить риски, существующие для таких людей.
Благодаря этим открытиям восприятие РАС меняется, переходя из концепции «расстройство» в концепцию «нейроотличие».
И все это в целом важно для того, чтобы трансформировать якобы гуманистическое общество в общество с по-настоящему человеческими ценностями.
Ну, если это вообще возможно в нашем веке.
Потому что если вы думаете, что к аутистам относятся по-человечески, вы ошибаетесь.
Именно поэтому взрослые аутичные люди зачастую предпочитают помалкивать или сожалеют о том, что рассказали кому-то о своем РАС.
Когда они получают «диагноз», они проходят практически через все те же самые этапы принятия неизбежного, с некоторыми отличиями. Они могут одновременно испытывать облегчение и радость, потому что у них «сошелся пазл», и в то же время испытывать горечь и разочарование от ощущения «я ненормальный».
То есть у нас у всех на подкорке записано «аутизм – не норма».
Интересно будет, если через 100 лет или раньше будет наоборот: аутизм – норма. По крайней мере, я на это надеюсь, поэтому и пишу эту статью.
Некоторые решают рассказать об этом своему окружению, пытаясь объяснить причину каких-то своих действий или природу своих причуд, вызвать понимание своих сложностей, своих потребностей, получить поддержку.
И сталкиваются с тем, что окружение начинает обращаться с ними иначе. Иначе – это не понимание и поддержка. Иначе – это попрекание в якобы манипуляциях и отношение как к ненормальным. Не как к нормальным.
Аутисты нашлись, между прочим, даже среди психиатров, которые тоже опасаются признаваться. Появилось даже Международное сообщество аутичных докторов.
Некоторые аутичные взрослые, наоборот или несмотря ни на что, продолжают открыто заявлять о своем РАС и посвящают свою жизнь просвещению социума и защите прав аутистичного сообщества, ведя блоги, участвуя в конференциях, помогая другим аутичным людям…
Среди ученых тоже нашлись аутисты, которые теперь активно занимаются исследованиями, преодолев немалое сопротивление научного сообщества.
Теперь аутистичное сообщество благодаря наличию в нем взрослых аутистов требует, чтобы никакие исследования, касающиеся аутизма, не проводились без участия аутистов.
Справедливо же, правда?
Получив голос, аутисты стали защищать свое право на нормальность, отказываясь называть другой способ функционирования своего мозга «диагнозом» и «расстройством».
«Мой мозг работает иначе, чем твой. Не лучше, не хуже, просто иначе».
За этим последовал процесс самоопределения.
«Кто я – аутичный человек или человек с аутизмом?»
Многие из них выбирают первый вариант и просят людей, говорящих или пишущих об аутистах, внимательно подбирать слова.
Сравните:
«У него аутизм, ему диагностировали аутизм», что значит: Диагноз. Болезнь.
Но аутизм не лечится. Это не грипп, не пройдет.
«Оказалось, он – аутист», что значит: Открытие. У него другое функционирование мозга. На всю жизнь. Это часть его личности.
Хотя, честно говоря, я думаю, что в русскоязычном сообществе люди предпочли бы называть себя аутичными людьми, а не аутистами, потому что слово “аутист” несет в себе этот уничижительный оттенок.
Пользуясь случаем, я прошу прощения у всех аутичных людей за использование в своем тексте слова “аутист” и формулировок типа «люди с РАС», потому что в действительности в русском языке сложно обойтись без них, даже если очень стараться.
Если говорить «у него аутизм», то не получится воспринимать этот «диагноз» как вариант нормы, потому что болезнь – не норма, значит, не получится относиться к таким людям как к нормальным.
Если не относиться к людям как к нормальным, то невозможно уважать их права и учитывать их интересы.
А сейчас посмотрим, как относятся к аутичным людям в современном медицинском сообществе.
Энциклопедия нейропсихологических расстройств (The Encyclopedia of Neuropsychological Disorders, Soper & Murray, 2012):
“Autistic people can be thought of as mindblind in that they cannot imagine what others might be thinking, or even that others are thinking. To them it would be like looking at the headlights of a car to determine why the car just did what it did.”
«Аутистов можно охарактеризовать как умственно слепых, поскольку они не способны предположить, о чем могут думать другие, или даже то, что другие вообще могут думать. Это как смотреть на фары автомобиля в попытках понять, почему машина только что проделала тот или иной маневр.»
Yeargeau & Huebner, 2017:
Only autistic people, “together with robots and chimpanzees” lack a theory of mind and are “biologically set apart from the rest of humanity lacking in the basic machinery”.
«Только аутичные люди, «наряду с роботами и шимпанзе», не имеют теории разума и «биологически отделены от остального человечества, поскольку лишены базовых механизмов».
Нет, это не авторы придерживаются этого мнения в 2017 году. Это в 2017 году они решили подвергнуть сохраняющееся до этого года восприятие аутизма критическому взгляду и подчеркнуть негуманистический подход к аутистам и несостоятельность подобных концепций.
Автор фразы про роботов и шимпанзе – Steven Pinker, Harvard Professor of Psychology.
Автор теории разума – Dr. Simon Baron-Cohen, Professor of Developmental Psychopathology at the University of Cambridge.
Эпиграф к статье авторов (Yeargeau & Huebner) дает другое, на мой взгляд, очень точное определение теории разума.
Theory of Mind
The theory that some minds can’t know the minds of those who invented Theory of Mind; even though the minds who invented Theory of Mind can’t know the minds of those who lack Theory of Mind, they do not lack Theory of Mind, because, dude, they invented Theory of Mind.
Теория разума
Теория о том, что некоторые умы не могут иметь представление об умах тех, кто придумал теорию разума, в то время как сами эти умы, придумавшие теорию разума, не имеют представления об умах не имеющих теории разума. Но они-то нет, не лишены теории разума, потому что это они придумали теорию разума.
К тому же, это определение хорошо показывает главную глобальную проблему РАС:
«Нормальные» люди судят со своей колокольни о поведении, чувствах, мыслях, потребностях, сложностях «ненормальных» людей и разрабатывают всевозможные программы для достижения этими «ненормальными» людьми целей, установленных «нормальными» людьми, как им кажется, в интересах этих «ненормальных» людей.
То есть «нормальные» люди якобы знают, в чем заключается проблема аутичных людей, и якобы знают, как им помочь с этой проблемой. Почему? Потому что они «нормальные», а аутичные – нет. Ну или так: потому что они – люди, а аутичные – что-то среднее между роботом и шимпанзе.
Такой подход, конечно, может быть разумен в отношении собак, например. Или лошадей. Потому что у нас нет возможности узнать наверняка, думает ли лошадь, о чем думает, как это делает, есть ли у нее воспоминания, видит ли она сны, сложно ли ей спать стоя и т.д.
Но аутичные люди, в частности, аутичные дети до сих пор подвергаются точно такому же подходу, и это, кажется, никого в нейротипичном мире не смущает.
Критерии диагностики DSM-5 построены на наблюдении со стороны поведения людей и основаны на наличии дефицитов.
Дефицитов с точки зрения наблюдающего «нейротипичного» общества.
Общества, которое только и видит что проблемы поведения и дефициты.
И потом начинает с ними «работать», пытаясь по максимуму сделать из аутичного ребенка – «нейротипичного». Заставить его вести себя так, как принято в «нейротипичном» обществе. Адаптироваться к нормам, принятым в этом обществе. Подстраиваться в своем общении под «нейротипичных» людей. Скрывать свои сложности, отличия. Маскироваться.
Ведь «нейротипичное» общество считает, что это именно то, что нужно аутичным людям – стать «нейротипичными» или хоть как-то походить на них.
И поэтому понятно, конечно, сопротивление в медицинских и научных кругах, ведь вся такая стройная теория начала рассыпаться на кусочки с появлением у аутичных людей права голоса.