Часть 2
И что говорит этот голос?
Что аутичные люди не страдают от своего аутизма, они страдают от «нейротипичного» общества, от мира, который создан «нейротипичными» для «нейротипичных». Этот мир не уважает потребности аутичных людей, оказывает на этих людей непосильное давление, злоупотребляет аутичными людьми, не понимает и даже не стремится их понимать. Вот от этого страдают аутичные люди.
Когда аутичным людям задают вопрос «Если бы вы могли, стали бы вы «нейротипичным» или остались бы аутичным?», большинство без раздумий выбирают остаться аутичным, потому что, во-первых, это часть их личности, а во-вторых, они уже осознали наличие у них сильных качеств, связанных именно с РАС, которыми не может похвастаться большинство «нейротипичных» людей. Потому что аутизм – это не только «дефициты», это еще и сильные стороны!
Причем не стоит думать, что речь только о «высокофункциональных» аутистах. В одном видео, которое я смотрела, был невербальный парень, который использовал устройство для передачи своих мыслей, и он тоже не выбрал возможность стать «нейротипичным».
Не знаю насчет большинства людей с синдромом Дауна, но нескольких из них я точно видела, которые на подобный вопрос также выбрали вариант остаться человеком с синдромом Дауна.
Вы зададите резонный вопрос: но если аутизм – это не болезнь, а нейроотличие, то почему тогда его называют «невидимой инвалидностью», почему тогда многим аутичным людям нужна помощь?
Это верно. У аутичных людей ограниченные возможности. И неограниченные способности. «Нейротипичный» мир предпочитает концентрироваться на ограниченных возможностях, хотя ограниченные возможности являются таковыми именно в рамках «нейротипичного» мира.
Это не значит, что если бы мир изменился, то аутистам не понадобилась бы никакая помощь. Кому-то бы и понадобилась, точно так же, как она нужна и другим «нейротипичным» людям в разных жизненных обстоятельствах.
Но наверное, нужно оказывать ту помощь, которую просит сам человек, а не ту, которую кто-то другой считает нужной. А если человеку сложно понять, какая помощь ему требуется, и сложно ее попросить, то, наверное, можно помочь этому человеку с этой задачей.
Тем более что каждому аутичному человеку нужна разная помощь, потому что все аутичные люди, несмотря на какие-то общие характеристики, – разные, с разным неравномерным распределением способностей и сложностей, с разными жизненными целями и разными интересами.
Сейчас же эта помощь следует традициям диагностических критериев и преследует, скорее, цели самого общества, которому не нравится поведение аутичных детей. Поддержки взрослых аутичных людей нет как таковой. Справляйтесь сами, господа!
Основные проблемы, с которыми родители ребенка приходят к врачу, – нежелательное поведение ребенка и иногда задержка речи (которая тоже зачастую является причиной нежелательного поведения).
Родителям, воспитателям, учителям с ребенком сложно, поэтому они начинают искать помощи у врачей.
Сложно ли ребенку с родителями, воспитателями, учителями – никого не волнует.
То есть в нашем понимании необходимой помощи мы ориентируемся на наши сложности с такими детьми, а не на сложности детей.
Посмотрим, что о РАС рассказывает Википедия:
«Три основных признака: дефицит способности начинать и поддерживать социальное взаимодействие и общественные связи, ограниченные интересы, часто повторяющиеся поведенческие действия.
Основная характеристика: перманентный дефицит в социальной коммуникации и социальном взаимодействии. Не появляются навыки разделенного внимания и взаимности при контакте, нет согласованности с партнером по общению.»
Вопросы: Насколько дефицит в социальной коммуникации мешает аутичному человеку и насколько он хочет и/или может это изменить? Насколько этот дефицит является исключительно ответственностью аутичного человека? Кому мешают ограниченные интересы и повторяющиеся поведенческие действия? А если у некоторых появляются навыки разделенного внимания и взаимности, и есть согласованность с партнером по общению, значит ли это, что у человека больше нет трудностей с социальным взаимодействием?
Лица с РАС испытывают проблемы в социальной коммуникации. Например, не могут поддержать диалог, испытывают проблемы социального сближения, имеют сниженную способность к разделению интересов, эмоций. Это доходит до полной неспособности начинать или реагировать на социальные взаимодействия.
Вопросы: А «нейротипичные» люди не испытывают проблем в социальной коммуникации с аутичными людьми? Почему бы им не взять на себя часть ответственности и не помочь поддерживать диалог, социально сближаться и разделять интересы и эмоции аутичных людей? А не связана ли неспособность аутичных людей начинать или реагировать на социальные взаимодействия с неспособностью «нейротипичных» людей адаптироваться к трудностям аутичных людей, понимать их и принимать? Какую цену заплатят аутичные люди за овладение такими навыками под давлением «нейротипичного» общества?
Поддержание и понимание социальных взаимоотношений страдает. Трудно заводить друзей, участвовать в играх, где задействовано воображение. При крайних случаях доходит до полного отсутствия интереса к любым контактам со сверстниками.
Вопросы: Если человек научится поддерживать и понимать социальные взаимоотношения, значит ли это, что он избавится от своих сложностей в социальных связях? Станет ли ему легче заводить друзей? Хочет ли он участвовать в играх, где задействовано воображение? Уверены ли мы, что у человека полностью отсутствует интерес к контактам со сверстниками, или это только наши домыслы? Не связано ли это с чем-то другим?
Проблемы в невербальном коммуникативном поведении. Людям с РАС трудно поддерживать зрительный контакт, он может вызывать неприятные ощущения. Трудно трактовать язык тела, речевые интонации, проблемы с использованием и пониманием сути невербального общения.
Вопросы: А «нейротипичные» люди не могут иметь проблем в невербальном коммуникативном поведении? А почему тогда существуют книги, посвященные невербальной коммуникации? А кому мешает отсутствие зрительного контакта? Аутичным людям или «нейротипичным»? А почему именно аутичные люди должны научиться поддерживать зрительный контакт? А почему «нейротипичные» люди не могут/не считают нужным прилагать усилия для прямолинейного общения? Если у них нет дефицитов, может быть, им это будет легче, чем аутичным людям изучать и тратить массу сил на трактовку невербальной коммуникации?
Крайне ограниченные интересы, «зацикленность» на одном предмете, сильная привязанность к необычным предметам. Обычно неадекватны по интенсивности или фокусу внимания.
У взрослых специальные интересы могут стать источником мотивации и удовольствия, иногда – основной работы или карьеры.
Вопросы: Кому мешают крайне ограниченные интересы и чем это плохо? Кому мешает «зацикленность» на одном предмете? Чем плоха привязанность к необычным предметам? Почему «нейротипичные» люди считают неадекватными интенсивность или фокус внимания? Почему это видится в негативном свете? Разве не так люди становятся экспертами по этим предметам? Если у взрослых такие интересы могут стать источником мотивации и удовольствия, и даже карьеры, почему же у детей это рассматривается как проблема? А у детей эти интересы не являются источником мотивации и удовольствия, или нам нет дела до их удовольствия?
Патологическая реакция на входную сенсорную информацию. Примеры: видимое безразличие к температуре окружающей среды, безразличие к боли, негативная реакция на определенные звуки или шумы.
Вопросы: Почему реакция на сенсорную информацию считается патологической, а не просто – другой? Можно ли и нужно ли это менять? Почему нельзя просто учитывать эти сложности и адаптировать условия к ним?
Стереотипность, повторяемость поведения, интересов или деятельности. Проявляется в стереотипных движениях. Чрезмерная потребность в неизменности и постоянности. Пример: неизменный распорядок дня, маршрут прогулки, строго однообразная еда.
Многие взрослые с РАС учатся подавлять стереотипное повторяющееся поведение на публике.
Вопросы: Кому мешает стереотипность, повторяемость поведения, интересов или деятельности? Аутичным людям или «нейротипичным»? Кому мешает потребность в неизменности и постоянности, и кем она воспринимается чрезмерной? Должны ли/могут ли это изменить аутичные люди? Почему же взрослые с РАС учатся подавлять стереотипное поведение на публике и когда они этому учатся? Кто их учит и зачем? Какую цену они платят за такое подавление в угоду «нейротипичному» обществу?
Для постановки диагноза по DSM-5 «РАС» симптомы могут быть такой силы, чтобы значительно ухудшать социальную, профессиональную или другие важные сферы повседневного функционирования, иначе диагноз не ставится.
Вопросы: Кто оценивает влияние «симптомов» на социальную, профессиональную и другие важные сферы? По каким критериям? Можно ли судить об этом только по внешним проявлениям и диагностическим критериям РАС? Значит ли это, что человек, прикладывающий невероятные усилия для того, чтобы эти «симптомы» не влияли на эти сферы, не испытывает трудностей, и что ему не нужна помощь и поддержка? Значит ли это, что у детей с РАС, которым с детства «помогают» избавиться от этих «симптомов» (ведь в этом цель всех программ поддержки), следует снимать «диагноз», если они смогут продемонстрировать способность функционировать в обществе?
Что же происходит на самом деле? Теперь мы это знаем благодаря обнаружению и «диагностированию» взрослых аутичных людей и их участию в исследованиях, их рассказам об этом от первого лица.
Дети, даже не получившие «диагностику», довольно рано понимают, что они как-то отличаются от других. Чтобы вписаться в общество, они подсознательно начинают изучать поведение «нейротипичных» детей/людей и имитировать его. Они внимательно наблюдают за другими, анализируют, хотя это не всегда заметно со стороны.
Некоторые, как нам кажется, совсем не заинтересованы в других людях, но это совсем не значит, что они не хотят социальных контактов. Они просто не умеют и не знают, как себя вести с другими людьми.
И у них действительно есть высокая потребность в одиночестве и занятии своими интенсивными интересами. Им это крайне необходимо для хорошего самочувствия, для саморегуляции, для восстановления энергии.
Конечно, зачастую бывает так, что специальный интерес занимает человека больше, чем социальные контакты. Специальный интерес приносит удовольствие и энергию, а социальные контакты неизменно связаны со стрессом и забирают энергию. Тем более что аутичные люди глубоко погружаются в свои интересы и физически не способны переключиться. Но это не значит, что они всегда и исключительно заняты только своими интересами. Рано или поздно их начинают интересовать социальные связи.
Часто они изучают поведение «нейротипичных» людей по фильмам, сериалам и книгам. Часто они интересуются психологией, которая становится их специальным интересом. Они могут научиться этому на интеллектуальном уровне, а не на интуитивном.
Тех, кому поставили диагноз РАС, сознательно учат социальным компетенциям, и они точно так же усваивают их совсем не интуитивно.
Они учатся скрывать свои трудности и отличия, надевают «маски», потому что они хотят, чтобы их принимали, они хотят избежать плохого к себе отношения и отвержения из-за отличий, они хотят казаться «нормальными». Но чувствуют они себя дефектными.
Они постоянно чувствуют, что ими недовольны, все, что они делают или не делают, не так. Учителя требуют от них соответствующего поведения, невзирая на несоответствие окружающих условий их потребностям и иное функционирование мозга и нервной системы. Они стараются изо всех сил, чтобы соответствовать требованиям. Не всегда это получается, а если получается, то дома они уже не могут соответствовать требованиям родителей, которые тоже недовольны их поведением, ведь после всей этой перегрузки у детей происходят эмоциональные срывы дома.
Почему-то никто особо не пытается понять причины такого поведения и постараться устранить эти причины, чтобы помочь ребенку. А причинами может быть усталость, голод, недосып, плохое самочувствие, сенсорная перегрузка от шума, света, запахов, визуальных стимулов, интеллектуальная перегрузка, нарушение привычного распорядка, тревога, социальные ситуации… И ребенок не может объяснить эти причины, потому что ему сложно их осознать. Это и взрослым нелегко.
Но все окружающие хотят изменить это проблемное поведение, ища разные способы и специальные занятия, типа АВА-терапии. В сети вы найдете массу видео аутичных подростков или взрослых, которые рассказывают о том, через что они прошли в этой терапии, однозначно называя ее одним словом – издевательство.
Создатель этой терапии норвежец Lovaas так высказывался об аутичных детях:
«You start pretty much from scratch when you work with an Autistic child. You have a person in the physical sense – they have hair, a nose and a mouth – but they are not people in the psychological sense. One way to look at the job of helping Autistic kids is to see it as a matter of constructing a person. You have the raw materials, but you have to construct the person.” (Psychology Today. Chance and Lovaas, 1974).
«При работе с аутичным ребенком вы начинаете практически с нуля. Перед вами человек в физическом смысле – у него есть волосы, нос и рот – но в психологическом смысле это не люди. Деятельность по оказанию помощи аутичным детям можно рассматривать как процесс создания человека. У вас есть только исходный материал, а вам надо слепить из него человека.»
Даже на русскоязычном YouTube можно своими глазами посмотреть, как АВА-терапевты «создают человека.» Пигмалионы хреновы.