Часть 3
В 2020 году по запросу американского Конгресса об оценке эффективности АВА-терапии Министерство обороны, точнее его ведомство по здравоохранению (Department of defence) заключило, что «результаты показывают, что терапия АВА не эффективна для большинства людей, и ведомство обеспокоено как самими результатами, так и тем, насколько текущая форма проведения этой терапии, как и сама АВА-терапия представляет собой наиболее подходящий и/или эффективный способ помощи людям с РАС» (findings demonstrate that … the delivery of ABA services, is not working for most beneficiaries”… the Dept remains very concerned about these results, and whether the current design of this demonstration, as well as ABA services specifically, is providing the most appropriate and/or effective services to our beneficiaries diagnosed with ASD.”)
И понимаете, в чем дело? У детей нет права голоса.
Если взрослый человек понимает, что у него есть какие-то ограничения, но он хотел бы их преодолеть для какой-то своей персональной цели, он может добровольно искать техники и терапии, которые позволят ему это сделать.
А за детей решают взрослые. Без привязки к конкретным целям в конкретный отрезок времени. У детей нет права выбора. Сначала они могут сопротивляться, но потом они сдаются, а взрослые отмечают прогресс, улучшение поведения, не подозревая, какую цену дети за эти улучшения платят, и как это скажется на них в долгосрочной перспективе. Или порой замечают регресс, но считают, что причины в чем-то другом, не связанном с терапией.
Согласно последним данным, психическое здоровье аутичных детей с возрастом ухудшается.
И, на мой взгляд, в этом нет ничего удивительного. Они проводят свое детство в условиях экстремальной перегрузки, мотаясь между регулярными утомительными занятиями, уроками, подвергаясь упрекам, воздействию сенсорных стимулов, пытаясь соответствовать всем этим требованиям и характеристикам нормального ребенка, которого так хотели бы их родители.
Родители очень хотят, чтобы эти дети учились вместе с «нейротипичными» детьми, не понимая, что в этом нет никакого смысла. У аутичных детей иначе функционирует мозг, и они учатся совсем не так, как «нейротипичные» дети. Их учебная деятельность должна выстраиваться иначе.
Среди «нейротипичных» детей они постоянно чувствуют свои отличия, и испытывают более сильный стресс, чем среди аутичных детей.
Все это сопровождается высокой тревогой. По последним данным, у 85 % аутичных детей наблюдается тревожность, а у 40 % диагностировано тревожное расстройство.
Среди «нейротипичных» людей цифры иные: тревожность есть у 12% детей, у 25% подростков и у 20-30% взрослых.
В таких условиях дети учатся маскироваться, проживая при этом массу травматичных ситуаций.
Кстати, взрослые видят плюс и в уменьшении стимминга – стереотипных движений, считая это явление нефункциональным, лишенным смысла и раздражающим социум. Но вообще-то, функция стимминга – регуляция эмоционального состояния, в том числе тревоги, и когнитивных процессов.
И если задачей является именно помощь детям, если отнестись к детям с уважением и участием, может быть, у нас появились бы другие приоритеты?
Может быть, следовало бы поощрять стимминг?
Может быть, стоило бы переосмыслить позицию о первостепенной важности для таких детей социализации и пересмотреть условия этой социализации, раз она настолько связана с показателями тревожности?
А что дальше?
А дальше аутичным людям приходится прикладывать невероятные интеллектуальные усилия при социальных контактах, подавлять свои импульсы и неприятные ощущения, скрывать свои потребности, справляться с тревогой, и на это тратится колоссальная энергия. А, как оказалось, у аутичных людей изначально мало энергии и высокая утомляемость.
Появилась даже такая «теория ложек».
Вот есть у тебя 15 ложек. Ложки – это единицы энергии, которые ты тратишь в течение дня. Каждое действие стоит тебе определенного количества ложек, и в разные дни цена может отличаться. Принял душ – потратил ложку, убрался – потратил ложку или несколько, запустил стирку – потратил ложку, принял таблетку – потратил ложку, выгулял собаку – потратил ложку и т.д. На некоторые задачи нужно будет потратить очень много ложек, даже больше, чем у тебя есть. Но у тебя их только 15. Поэтому тебе придется их либо накопить, либо взять в кредит из завтрашнего и последующих дней.
То есть либо ты проводишь несколько дней в очень щадящем режиме до какого-то энергозатратного действия (если вообще знаешь о том, что оно тебя ждет), либо после такого действия ты какое-то время не можешь больше ничего делать. Ничего – это самые банальные действия, которые «нейротипичные» люди не считают даже чем-то трудоемким: сварить картошку, посуду помыть, посылку отправить, позвонить кому-то, письмо написать, ответить на комментарий на фейсбуке, зубы почистить…. Но ты далеко не всегда можешь предвидеть ситуации, которые заберут у тебя много «ложек».
И, кажется, с возрастом экономить ложки и брать кредиты становится все сложнее и сложнее, а цена каждого действия повышается.
Аутичные дети не могут рассказать о своих «ложках», но ведь получается, что у них тоже по 15 ложек.
И мы не можем предположить, сколько ложек им приходится тратить на то, чтобы усидеть на месте на уроке или справиться с тревогой из-за посещения незнакомого места.
Но вернемся к адаптационным стратегиям аутичных людей.
В разных ситуациях они надевают разные «маски», и так теряют свою идентичность, не понимают, кто они есть по-настоящему. Они пытаются игнорировать свои ограничения, преодолевая сложности, которых нет у «нейротипичных» людей, не понимая, почему им трудно то, что не трудно другим людям.
Под этим социальным давлением они не осознают своих сильных сторон, и в результате всего этого переживаемого опыта имеют низкую самооценку. Они никогда не начинают себя чувствовать «нормальными».
Аутичные люди чаще, чем «нейротипичные», оказываются жертвами буллинга и сексуального насилия.
Несмотря на овладевание социальными навыками, им все равно сложно заводить и удерживать друзей, они все равно избегают определенных социальных ситуаций, все равно часто оказываются в социальной изоляции, все равно живут с высокой тревожностью и тревожными расстройствами.
Вынужденное прикладывание непомерных усилий не только в социальных контактах, но и в любых других ситуациях и не адаптированных под нужды аутичных людей обстоятельствах, негативно сказывается на ментальном здоровье аутичных людей.
Многие используют алкоголь, чтобы справиться с тревогой в социальных ситуациях и более свободно общаться. Из-за этого многие аутичные люди начинают страдать от алкогольной или даже наркозависимости.
Из-за стремления ассимилироваться и избежать отвержения некоторые попадают в дурные компании.
Из-за неконтролируемых срывов, которые могут произойти вследствие перегрузки, не адаптированной под их потребности среды, неуважительного поведения некоторых людей (например, физическом прикосновении к человеку), аутичный человек может невольно стать агрессором и попасть в очень неприятную ситуацию с фатальными для себя последствиями.
На протяжении своей жизни 80 % аутичных людей без интеллектуальной недостаточности имеют проблемы с психическим здоровьем, 60 % подвержены суицидальным идеям.
Многие взрослые аутисты как раз получают свой «диагноз РАС» в рамках сложного лечения от депрессии.
Депрессия возникает в 4 раза чаще у аутичных людей, чем у «нейротипичных», особенно в зрелом возрасте, когда они больше не справляются с ожиданиями социума. По научным данным, около 40% аутичных людей сталкивается в своей жизни с депрессией.
Оказалось, что многие узнают на своей шкуре, что такое аутистическое выгорание, теряя некоторые навыки, теряя работу, друзей, семью.
Как проявляется аутистическое выгорание?
Человек больше не способен делать то, что он делал, он полностью истощен физически, умственно и/или эмоционально, у него нет сил ни на что, у него проблемы с памятью, концентрацией, когнитивными функциями в целом, исполнительными функциями, у него ярче проявляются аутичные черты, начинаются физиологические проблемы, он еще хуже переносит сенсорные стимулы, у него чаще происходят эмоциональные срывы, т.к. ему еще сложнее регулировать свои эмоции.
В чем причины аутистического выгорания?
В чересчур активной для аутичного человека деятельности, на которую постоянно не хватает «ложек», в недостатке отдыха, недостатке социальной поддержки, понимания и принятия, в маскировке, в жизненных изменениях, в непосильных ожиданиях окружения и/или социума, в эмоциональных и сенсорных перегрузках, болезни…
На выход из аутистического выгорания может уйти несколько лет, а потерянные навыки могут никогда не восстановиться.
Чаще всего это происходит с «высокофункциональными» аутичными людьми, которым, казалось бы, не нужна помощь. И в момент выгорания у них никакой помощи нет, а им без нее не справиться и, возможно, не выжить.
Концепция высокофункционального аутизма (в прошлом синдрома Аспергера) – опасна, потому что она отрицает наличие у этих людей сложностей и ограниченных возможностей, подразумевает эффективность маскировки и игнорирует высокие затраты требуемой на нее энергии. Никто не видит высокофункциональных аутистов в те дни, когда они низкофункциональны, потому что у них не осталось энергии на это функционирование.
Концепция низкофункционального или тяжелого аутизма не менее опасна, потому что она не позволяет увидеть способности человека и перспективу улучшения его функционирования.
Более того, невербальных аутистов считают низкофункциональными, но то, что они не могут говорить, совсем не значит, что они не могут думать и коммуницировать другими способами.
Вы можете сами найти замечательных писателей и журналистов среди невербальных аутистов.
У них больше сопутствующих расстройств и сложностей, и им нужно больше помощи и поддержки, но тоже неплохо было бы сначала разобраться, какой именно каждому конкретному человеку.
Аутичные люди живут в среднем на 20 лет меньше, чем «нейротипичные» люди. Они сильнее подвержены стрессам, по большей части страдают от тревожных расстройств, и даже стресс средней тяжести может вызвать у них посттравматический синдром. Чаще всего травматичными ситуациями аутичные люди называют социальные ситуации.
У 43-45 % аутичных людей имеется посттравматический синдром.
Среди «нейротипичных» людей таких 10%.
Есть даже мнение, что мы на самом деле не знаем, как выглядит «чистый» аутизм, потому что мы знаем только то, как выглядит аутизм в комбинации с последствиями травматичного опыта, который аутичные люди получают с самого детства.
Аутичные люди прикладывают столько усилий, чтобы понимать «нейротипичных» людей, но оказывается, что «нейротипичные» люди не готовы/не способны приложить хоть какие-то усилия, чтобы понять аутичных людей. Они все время оказываются жертвой недоразумений. Их принимают за тех, кем они не являются. Их прямой, открытый способ выражения своих мыслей часто принимается за грубость и бестактность.
Вот тут и разваливается теория разума, и на смену ей приходит понятие «проблемы двойной эмпатии».
То есть аутичным людям сложно понять «нейротипичных», но и «нейротипичным» людям сложно понять аутичных.
Когда аутичные люди обращаются за помощью к специалистам, они в очередной раз сталкиваются с тем, что их не понимают. Часто даже когнитивно-поведенческая терапия приносит им больше вреда, чем пользы, т.к. она не адаптирована под аутистический профиль.
Поэтому аутистичное сообщество отчаянно ищет для помощи аутичных специалистов, которые знают об особенностях их функционирования и могут их понять.
Наряду с разрушением мифа о теории разума развалился и миф об отсутствии эмпатии. Оказалось, что большинство аутичных людей обладают гипер-эмпатией, они буквально заражаются чувствами других и тратят свои силы и время на обработку этого эмоционального состояния, не будучи способными мгновенно выразить свои эмоции и «адекватно», как того ожидают другие, отреагировать на состояние другого человека.
Именно по причине сложности социальных связей, несмотря на овладевание социальными навыками и все прилагаемые ими усилия, многие аутичные люди сильно привязываются к животным и даже предметам, потому что с ними им не нужно маскироваться, не нужно неустанно анализировать чужое поведение, и уж точно не следует бояться отвержения.