Часть 4
Суицид является второй причиной смерти аутичных людей.
Суицидальные мысли и суицидальное поведение наблюдаются не только у взрослых, но и у аутичных детей и подростков, даже у детей младше 10 лет. Риск суицида у аутичных людей в 9 раз выше, чем у «нейротипичных».
Предлагаю рассмотреть причины и факторы риска суицида, а также поразмышлять над тем, что мы могли бы с ними сделать:
1) Дополнительные психические заболевания (тревожное расстройство, депрессия, окр…)
Вспоминаем про высокую тревожность и риск депрессии у аутичных людей. Можно ли как-то понизить тревожность? Снизить риск депрессии?
Может быть, стоит взять за приоритет именно работу с тревожностью, а не с социальными компетенциями? Искать способы профилактики депрессии? Повышать осведомленность окружения на этот счет, т.к. у аутичных людей симптоматика может отличаться?
2) Недостаток социальной поддержки
Это уж точно наша ответственность. Этот пункт фигурирует и в причинах аутистического выгорания, и в причинах депрессии, и в причинах суицида.
Аутичные люди не получают поддержку от окружающих их людей. Почему?
Наверное, потому, что либо мы недооцениваем их потребность в поддержке, либо мы даем не ту поддержку, которую им надо. Возможно, из-за проблемы двойной эмпатии мы не понимаем, какую поддержку хотел бы получить аутичный человек.
Значит, наше общество должно найти способ обойти эту проблему двойной эмпатии.
Значит, наше общество должно сильнее озаботиться потребностями аутичных людей, слушая самих аутичных людей. Мы сами должны слушать аутичных людей.
Вот, например, аутичные блогеры.
Англоязычные:
https://www.youtube.com/@orionkelly
https://www.youtube.com/@autismfromtheInside
https://www.youtube.com/@MomontheSpectrum
https://www.youtube.com/@YoSamdySam
Русскоязычные:
https://www.youtube.com/@asperbinka/videos
https://www.youtube.com/@barbaraaspie
Красивые, умные, чудесные настоящие люди. А не какие-то там обезьяны без эмпатии и чувства юмора с проблемным поведением, как нам все это время пытались доказать некоторые специалисты по РАС. Они – настоящие эксперты по аутизму. Только они знают по-настоящему, что такое аутизм.
Социальная поддержка – это же не только окружение, это же и профессиональная поддержка. Если аутичные люди говорят о проблемах взаимопонимания с врачами, психологами, психотерапевтами и т.д., значит, нужно адаптировать под профиль аутичных людей все протоколы, знать о возможном недопонимании, предотвращать его, изучать особенности функционирования аутичных людей и иной способ взаимодействия.
Нужно работать над общественным сознанием, над снятием стигмы, над нормализацией аутизма, над укреплением концепции нейроотличия. Тогда аутичные специалисты перестанут скрываться и смогут помочь другим аутичным людям.
Тогда обычные люди тоже смогут оказывать поддержку аутичным людям.
А что насчет детей? Ведь, казалось бы, они получают всю необходимую поддержку. Но раз у них тоже распространены суицидальные идеи, значит, что-то не так? Так, может, им не такая поддержка нужна?
3) Неудовлетворенные потребности
Предполагаю, что речь идет не только о базовых потребностях любого человека – сон, еда, вода… Думаю, что в случае аутичных людей таковых больше, и связаны они как раз с отличиями. Эти потребности не получается удовлетворять из-за несоответствия окружающих условий и обстоятельств этим потребностям. Например, потребность в уединении. Потребность в возможности заниматься специальным интересом. Потребность в предсказуемости. Потребность в адаптации к сенсорной чувствительности. Потребность в отдыхе, в уменьшении частоты социального взаимодействия. Потребность в общении с природой. Потребность в помощи с некоторыми задачами (административные вопросы, домашнее хозяйство, переезд…). Потребность в прямолинейном общении. Потребность в уважительном отношении к их потребностям. Потребность в социальных связях, которые трудно сохранить из-за всех других потребностей.
Получается, что аутичным людям нелегко удовлетворить эти потребности в «нейротипичном» мире. То есть опять же, это скорее не ответственность самого аутичного человека, а ответственность социума, который отказывается признавать эти потребности и создавать условия для их удовлетворения.
Значит, усилия нужно направить не только, и не столько на развитие социальных компетенций аутичных людей, сколько на трансформацию общественного сознания.
Как мы можем обеспечить удовлетворение потребностей аутичных людей, если мы до сих пор не берем их в расчет?
А это могут быть совершенно простые решения, например, возможность записываться ко врачу через интернет, а не по телефону. Отсутствие давления и упреков из-за редкого участия в групповых встречах. Возможность приносить свою еду без косых взглядов.
Возможность общаться письменно, а не устно (сдавать экзамены письменно, например, или даже общаться с друзьями не по телефону, а по мессенджеру).
Да вообще просто возможность озвучить свои потребности, найти понимание и попросить адаптаций.
4) Маскировка
И опять маскировка. С детства аутичные люди учатся маскироваться – сами или с нашей помощью, а потом этот фактор становится решающим в их жизни.
И опять же, это скорее ответственность социума. Это мы должны сделать так, чтобы аутичным людям не нужно было маскироваться. Это мы должны принимать их отличия и адаптироваться к ним. Это мы должны относиться к «отличному от нас» с уважением и принятием. Это мы должны пытаться понять аутичного человека, его мысли и чувства. Это мы должны перестать пытаться их переделать.
И, конечно, прежде всего, мы должны перестать считать аутизм болезнью, диагнозом, не нормой.
5) Позднее диагностирование
Сейчас все больше и больше взрослых и даже пожилых людей получают диагностику РАС, и сколько еще остается недиагностированных людей – одному богу известно.
То есть многие не знают о том, что они аутичные, но переживают такие же трудности, как и те, кто знают.
Все эти люди рано или поздно говорят о положительном эффекте такой диагностики, поскольку они получают возможность, наконец, почувствовать себя нормальными, просто с другим функционированием мозга, найти свою настоящую идентичность, научиться понимать свои потребности и защищать свои интересы. И найти «своих» людей, свое «племя».
Но с диагностикой взрослых людей есть серьезные проблемы: критерии диагностики и маскировка аутичных людей.
Взрослые люди начинают читать, смотреть или слушать аутичных взрослых, у которых есть «диагноз» РАС, и понимают, что им хорошо знакомо то, о чем те рассказывают. Они узнают себя в описании сложностей, ощущений, жизненного опыта этих аутичных взрослых. Все больше и больше они понимают, что, возможно, у них тоже есть РАС.
У некоторых еще остаются сомнения, и они хотят пройти официальную диагностику.
А у некоторых не остается никаких сомнений. И они тоже могут захотеть пройти официальную диагностику, а могут и не захотеть.
Но и сомневающиеся, и несомневающиеся часто не получают официальный диагноз.
Почему?
Потому что, как мы помним, диагностические критерии опираются на наблюдения со стороны, а также связаны с массой стереотипов.
Кто наблюдает и за чем наблюдает?
Наблюдают «нейротипичные» люди и оценивают они поведение другого человека.
«Нейротипичные» специалисты по РАС не могут оценить челленджи, с которыми сталкивается человек, его адаптационные стратегии, усилия, которые он прилагает на адаптацию, его сенсорные ощущения, его социальные, когнитивные, эмоциональные сложности. Ведь аутизм – это не только и не столько то, что снаружи, это то, что внутри. А то, что внутри, специалист оценить не может. И не хочет. Потому что этого нет в диагностических критериях.
Когда к ним приходит человек, который думает, что у него РАС, доктор смотрит на его поведение и задает ему вопросы. Человек общается, смотрит в глаза, ведет себя адекватно, т.е. не бьется головой об стену и не мочится в цветочный горшок, потом оказывается, что у него есть семья и дети, есть работа, и все это говорит доктору о том, что у него нет тех дефицитов, описанных в диагностических критериях. Раз у него есть семья и даже друзья, значит, у него нет проблем с социальными связями. Он не крутится вокруг себя и не машет руками, а то, что он кусает свои щеки изнутри, или теребит в кармане ключ, или судорожно двигает пальцами ног в ботинке – этого доктору не видно.
Он репетировал свою часть диалога в голове перед встречей с доктором, но доктору этого не видно. Он не спал всю ночь, потому что не мог оторваться от своего хобби, но доктору этого не видно. Он часто не ходит на семейные торжества, потому что они его выматывают, но доктор этого не видит. В некоторых стрессовых ситуациях он буквально теряет дар речи, но доктор этого не видит. Он понимает юмор, сочувствует жертвам насилия – значит, он не соответствует диагностическим критериям.
И потом доктор говорит: «Ну нет, у вас точно нет аутизма.»
Человек отвечает: «Да вы его не видите, потому что я хорошо маскируюсь, но он есть!»
И потом такой доктор, возможно, один из главных экспертов по РАС в своей стране, высказывает свое мнение, буквально создает новый концепт, несмотря на то, что уже в курсе проблемы маскировки.
Он говорит, что есть аутизм как расстройство, как нарушение, сильно ограничивающее жизнь и требующее помощи и поддержки. А есть просто аутичный тип функционирования, ну и что? Это же никак не влияет на жизнь, у человека семья, работа, никакой помощи ему не нужно, никаких ограничений и сложностей у него нет.
Только этот доктор точно так же, как не видит аутичного человека, не увидит, что у этого человека случилось аутистическое выгорание из-за отсутствия поддержки и невозможности больше соответствовать ожиданиям социума. Этот доктор не узнает о том, что этот человек покончил жизнь самоубийством.
Кстати, в Великобритании проводились исследования, которые внесли свой вклад в понимание повышенного суицидального риска аутичных людей, поскольку среди самоубийц у многих были аутичные черты, несмотря на отсутствие официального диагноза РАС.
Этот доктор не осознает, что большинство аутичных детей сохранит свой аутичный тип функционирования, несмотря на способность коммуницировать, найти работу и создать семью.
И этот парадокс особенно касается женщин, потому что они лучше умеют маскироваться, они больше заинтересованы в социальных связях, их интересы не выходят за рамки «адекватных» интересов.
И вот здесь очень интересно получается.
Если посмотреть на диагностические критерии, например, депрессии, то они оцениваются по внутренним ощущениям человека, которые человек описывает врачу. Ну ведь не может же доктор увидеть со стороны, что человек уже несколько недель чувствует подавленное настроение, что его ничего не радует, что он не испытывает удовольствия от вещей, которые ему приносили удовольствие раньше, что он не спит по ночам или спит больше обычного, что он часто плачет, что у него нет энергии и порой он не может встать с кровати и почистить зубы, что у него сложности с памятью и концентрацией, повысился уровень тревоги, что он поправился или, наоборот, потерял вес, что он думает о суициде.
Психиатру не нужно увидеть человека на карнизе, чтобы поставить диагноз «депрессия». Возможно, он и сам когда-то имел опыт депрессии.
А аутизм не оценивается медиками по внутренним ощущениям человека. Он оценивается по внешним признакам. Людьми, которые сами на своем опыте никогда не испытывали аутизм. Людьми, которые до сих пор сохраняют прежние, ложные и опасные представления об аутизме.
И, казалось бы, аутичным детям в этом плане повезло, если они могут получить такой «диагноз» в детстве, т.к. хотя бы на один фактор риска будет меньше.
Но ведь несмотря на «диагноз», они все равно будут чувствовать себя дефектными и отвергаться социумом, пока общество не изменит свое глобальное восприятие аутизма.
6) Женский пол
Пол менять, конечно, не стоит, но этот фактор тоже следует учитывать. Женщины в принципе подвержены большему давлению общества. Например, за порядок в доме в глазах социума по-прежнему ответственна женщина. Аутичным женщинам может быть сложно делать то, что другим не сложно, причем они могут регулярно слышать в свой адрес ремарки типа «Ну что тут сложного? Раз, два – и готово. Пылесосом прошлась, шваброй повозила – вот и все.» А у женщины то «ложек» не хватило – ни сегодня, ни завтра, ни послезавтра, то от своего «специального» интереса не смогла оторваться, то не были выполнены соответствующие «условия» для того, чтобы она могла это сделать (ну, например, день не задался, потому что все пошло не по привычному порядку). И женщина чувствует себя дефектной, и все больше старается, и с уборкой, и с работой, и с детьми, и с социальными связями, и маскируется-маскируется-маскируется…
7) Аутистическое выгорание
Про аутистическое выгорание мы уже говорили. Стоит только дополнить, что пока ни один медицинский учебник и ни один доктор вам об этом не расскажет.
Вам об этом расскажут аутичные люди, которые поняли, что многие из них переживали похожий опыт, и разобрались почему.
Очень жалко, что все эти изменения происходят очень медленно, несмотря на бум исследований, посвященных аутизму.
Одни «эксперты» продолжают передавать мифы другим «экспертам». Не многие из них принимают во внимание голос аутичных взрослых, и не многие из них вообще готовы слушать этот голос. «Эксперты», занимающиеся детским РАС, не вникают в проблемы и опыт взрослых аутичных людей, продолжая рекомендовать АВА-терапию и другие программы, направленные на устранение аутичных черт детей.
Государства внедряют программы помощи в соответствии с работами этих «экспертов».
Почему большинство врачей, учителей, психологов до сих пор не в курсе этих глобальных изменений в концепции аутизма, произошедших в последние годы?
Ведь все эти источники, все исследования, конференции в открытом доступе!
Думаю, я знаю ответ. На критическое изучение всей массы информации по теме аутизма, на вычленение соответствующих источников требуется тонна личного времени. Личного.
Все эти специалисты не заинтересованы в том, чтобы тратить свое личное время на изучение новейших данных по РАС, потому что в их личной семье, наверное, пока нет аутичных людей, и потому что они и так считают себя экспертами в этой сфере.
К тому же, они придерживаются официальных рекомендаций административных органов, которые следуют за изменениями с большим опозданием.
Почему обычные люди не готовы потратить личное время на изучение РАС?
Потому что они думают, что их это не касается. А если коснется, то они обратятся к «экспертам».
Нет, дорогие мы, это касается всех нас. Точно так же, как охрана окружающей среды.
Врачи врачами, но это мы должны перестать говорить фразы «Да он и не выглядит аутистом» (а как выглядят аутисты?), «Да все мы немножко аутисты» (серьезно?), «Ой, ну сейчас модно быть аутистом» (хотите попробовать?), «Нет, наверное, врачи ошиблись в твоем диагнозе» (потому что я не выгляжу аутистом?).
Это мы должны начать относиться к аутичным детям и взрослым, прежде всего, с уважением и видеть в них человека. Человека, которого не нужно переделывать.
Его нужно принять таким, какой он есть, понять, как он воспринимает этот мир, как он обрабатывает информацию, как он учится, как он чувствует, какие у него потребности, и как мы могли бы ему помочь прожить долгую счастливую жизнь.
И это нам, нам нужны аутичные люди!
Они нам нужны во всех сферах жизни, во всех профессиях.
Зная, с какой жадностью они поглощают информацию по предмету своего интереса, сколько времени посвящают ее изучению с использованием методологического подхода, мы можем представить, насколько серьезно они разбираются в этой теме.
И скорее всего, именно этот интерес приведет их в определенную профессию.
И мы хотим попадать именно к таким профессионалам – настоящим экспертам, будь то врач или садовник.
Причем из-за своей способности фокусироваться на предмете интереса, на определенной деятельности, забывая про пищу и сон, они не будут заниматься этим только в свои рабочие часы. Они никогда не посчитают, что освоили предмет на 100% и никогда не перестанут его изучать. Они вряд ли будут убеждать других, что они самые главные эксперты, и категорично отрицать другую точку зрения, т.к. каждая такая точка зрения будет ими изучена, проверена и принята, если окажется верна.
Дотошные, въедливые, они не пропустят детали, которые многие «нейротипичные» люди не заметили бы. Эта способность позволяет им с легкостью справляться с задачами, требующими высокой внимательности, и с которыми нелегко справиться многим «нейротипичным» людям. Например, находить ошибки в больших объемах информации.
Да и вообще исключительные наблюдательные способности (а аутичный человек с детства и в любой ситуации вынужденно развивает эти навыки) вкупе с аналитическими способностями и умением находить паттерны и делать выводы позволяют аутичным людям блистать и в криминалистике, и в медицине, и в науке, и в бизнесе, и в политике…
И мы, конечно же, хотим, чтобы в наших конкретных ситуациях, когда нам нужна какая-то помощь или услуга, специалист не упустил какие-то мелкие, но важные детали, чтобы он смог сделать верные выводы.
С аутичными людьми можно рассчитывать не только на верные выводы, но и на неординарные, инновационные решения, т.к. они иначе воспринимают мир и рассматривают проблему с самых неожиданных ракурсов. Иное восприятие мира, нестандартное мышление и креативность аутичных людей находит свое отражение и в искусстве.
Это у аутичных людей следовало бы поучиться принятию и толерантности, потому что они далеки от осуждения других людей, сплетен и слухов.
Это аутичные люди чаще других пользуются навыками критического мышления в самых разных областях, подвергая сомнению любые общепринятые концепции. И это они наименее подвержены техникам управления сознанием, манипуляциям и навязанным ценностям.
Если вам надоело лицемерие других людей, окружайте себя аутичными людьми, честными и прямолинейными, не способными на предательство.
Аутичный человек никогда не уйдет в отпуск в сложный для предприятия период. Он вообще будет отождествлять себя с компанией, в которой работает, и яростно защищать ее интересы, тратя свое личное время на благо компании.
Он и рабочее время будет тратить исключительно на работу, т.к. он пришел сюда работать, а не социализироваться.
Аутичный человек не поступится своими принципами и не пойдет на подлость, для него очень важна справедливость.
И это далеко не все супер-силы аутичных людей, которые социум предпочитает игнорировать, концентрируясь на «дефицитах».
А действительно ли «дефициты» в социальной сфере – это дефициты?
Не может ли такой «дефицит» принести пользу обществу?
Смотрите! Пока большинство людей посвящает массу своего времени именно социальным связям – и на работе, и в личной жизни – аутичные люди занимаются делом.
Давайте представим, как бы мы зажили, если бы правительство хотя бы наполовину состояло из аутичных людей. Честный и прямолинейный политик – это возможно? Да, особенно если это аутичный человек. Аутичный человек пошел бы в политику не ради своей личной выгоды, а для защиты интересов граждан (и аутичные политики точно есть, сейчас не вспомню, но кажется, в Голландии). Он бы не тратил свое время на социальные игры, курилки, смол-токи, банкеты и т.д. В рамках своей деятельности он бы изучил столько информации, сколько ни один «нейротипичный» человек не стал бы изучать, соответственно, все решения, все проекты, все программы были бы основаны на глубоком знании предмета. И были бы найдены такие решения, до которых раньше никто не додумался.
Так, может, надо просто позволить каждому заниматься тем, в чем он силен?
Может, нужно, наконец, перестать требовать от аутичных людей адаптироваться под общество «нейротипичных» людей?
Может, это общество должно адаптироваться под аутичных людей?
Как говорит один из главных в мире специалистов по РАС Тони Эттвуд, нужно дать аутистам возможность быть первосортным аутистом, а не второсортным «нейротипичным» человеком.
И, конечно, многие современные, хорошо информированные специалисты настаивают на необходимости изменить диагностические критерии и построить их не на дефицитах.
П.С. Все это не значит, что среди аутичных людей нет негодяев и мерзавцев, нет тех, кто никогда не пытается самоутверждаться за счет других людей, особенно других аутистов (как раз из-за вредной концепции «высокофункционального» и «низкофункционального» аутизма), кто не обесценивает опыт других аутичных людей и т.д.
ИСТОЧНИКИ (по понятным причинам приведу лишь крайне ограниченную часть используемых источников):
– Лекции и вебинары Francesca Happé, особенно «Changes in the Concept of Autism – Francesca Happé CBE» от 28 февраля 2024
– Лекции и вебинары Bernadette Grosjean, особенно “But You Do Not Look Autistic! Adult Autism : A Critical Clinical Update” Bernadette Grosjean, M.D. от 14 марта 2023
– Лекции, вебинары, подкасты и книги Tony Attwood, например, одно из последних «Podcast Full Pre Frontal : Ep. 144: Professor Tony Attwood – The Asperger’s Syndrome» от 23 мая 2024 или Ep. 11 – Changes in the Autism Discourse with Prof. Tony Attwood от 19 декабря 2022, или Autism, Anxiety & Addiction: What You NEED To Know от 30 декабря 2021
– Лекции Mary Doherty, особенно 2024 CRAE Annual Lecture – Autistic professionals and the triple empathy problem – Mary Doherty от 14 марта 2024
– Лекция Emma Duerden: Understanding Anxiety in Children with Autism | Emma Duerden | Amazing Brain Science Talks от 20 ноября 2023
– Лекции и книги Sarah Hendrickx, например, Social and Personal Relationships on the Autism Spectrum – Sarah Hendrickx от 1 мая 2019
– Лекция Marcia Eckerd: Are Kids Getting PTSD in School: Understanding the School Experience of Autistic Children от 5 мая 2022
– Лекция Linda Buchan: Axia PDSG October 2021 – Stress, PTSD & Autism with Dr Linda Buchan, октябрь 2021
– Лекция Connor Kerns: Autism and Trauma от 6 июня 2024
– Лекция Strategies for School-Aged Children: Mental Health Matters от 13 декабря 2023
– Лекция Patrick Teahan: Autism and Childhood Trauma от 4 февраля 2022
– Лекция Brenna Maddox: Suicide in People with Autism: Risks, Signs, and Intervention | Brenna Maddox & Lisa Morgan от 16 июня 2021
и т.д.
плюс блоги и сайты, созданные самими аутичными людьми.